(Wladimir Bulgar/Science Photo Library/Getty Images) Die absolut riesige Datenbank menschlicher genetischer Daten von 23andMe – eine der größten Datenbanken dieser Art weltweit – beginnt sich auf neue Weise auszuzahlen, sowohl medizinisch als auch finanziell.
Seit fünf Jahren versucht das Silicon Valley-Abstammungsunternehmen, seine Goldmine an medizinischen Daten für die Entwicklung von Arzneimitteln zu nutzen. Diese Woche verkaufte das Unternehmen sein erstes pharmazeutisches Präparat an den spanischen Arzneimittelhersteller Almirall SA.
„Dies ist ein entscheidender Moment für 23andMe“, sagte Emily Drabant Conley, Vizepräsidentin für Geschäftsentwicklung. erzählt Bloomberg.
„Wir sind jetzt von der Datenbank über die Entdeckung bis hin zur Entwicklung eines Arzneimittels übergegangen.“
Diese potenzielle Behandlung von entzündlichen Erkrankungen, die intern unter Verwendung von Verbraucherdaten entwickelt wurde, hat erneut eine heikle Frage aufgeworfen: Wenn das Medikament auf den Markt kommt, wer soll dann am Gewinn beteiligt werden?
Heute haben rund 10 Millionen Menschen weltweit 23andMe für die Sequenzierung ihrer genetischen Daten bezahlt – manchmal bis zu 199 US-Dollar pro Person – und das sind etwa 80 Prozent dieser Menschen stimmte der Vermietung zu Ihre anonymen Informationen werden für die Arzneimittelforschung verwendet.
Unter der Firma Bedingungen und Vereinbarungen wird den Verbrauchern ausdrücklich mitgeteilt, dass sie „keinen finanziellen Vorteil“ oder „geistiges Eigentum oder ähnliche Rechte an Forschungs- oder kommerziellen Produkten“ erwarten dürfen. Aber manche denken, das sei weder fair noch richtig.
Wenn der neue Medikamentenkandidat von 23andMe derzeit Versuche am Menschen durchläuft und sich zu einem Blockbuster-Medikament gegen Lupus oder Psoriasis entwickelt, würden die enormen Gewinne, die eine solche Entdeckung mit sich bringen könnte, niemals in die Hände der Verbraucher gelangen.
Einige Patientenvertreter argumentieren, dass diese Verträge irreführend seien und dass viele Verbraucher keine Ahnung hätten, wie profitabel ihre persönlichen Daten sein könnten.
Im Jahr 2016, Almiralll generiert einen Gesamtumsatz von 859 Millionen Euro (957 Millionen USD), und es gibt diejenigen, die argumentieren, dass Abstammungskunden auch für ihre Beiträge bezahlt werden sollten, und das würde sich nicht einmal auf das Endergebnis von 23andMe auswirken.
Andere sind jedoch anderer Meinung. Sie argumentieren, dass Verbraucher eindeutig bereit seien, für das Wohl der Allgemeinheit auf persönliche Gewinne zu verzichten.
Schließlich vermarktet sich 23andMe als Gesundheitsunternehmen mit dem Ziel, weltweit Gutes zu tun. Tatsächlich ist der soeben lizenzierte Arzneimittelwirkstoff darauf ausgelegt, auf einen bestimmten Zweck abzuzielen Antikörper das eine Familie von Proteinen blockiert, die mit Autoimmunerkrankungen wie Lupus, Morbus Crohn und entzündlichen Darmerkrankungen in Zusammenhang stehen.
„Wir freuen uns, durch die Zusammenarbeit mit Almirall die Mission von 23andMe voranzutreiben, Menschen dabei zu helfen, von genetischen Erkenntnissen zu profitieren“, sagte Kenneth Hillan, Leiter der Therapeutik bei 23andMe, in einer Erklärung.
„Als führendes Unternehmen in der medizinischen Dermatologie waren wir der Meinung, dass Almirall das beste Unternehmen ist, um dieses Programm voranzutreiben und letztendlich eine wirksame Therapie für Patienten zu entwickeln.“
Doch obwohl es sich bei 23andMe um ein Gesundheitsunternehmen handelt, unterliegt es nicht der gleichen Verpflichtung, im Interesse der Verbraucher zu handeln wie medizinische Fachkräfte. Daher sind viele gegenüber den Beweggründen misstrauisch, insbesondere angesichts der jüngsten Skandale wie das mit Theranos .
„Man kann nicht beides haben“, sagte Megan Allyse, Gesundheitspolitikforscherin an der Mayo Clinic. erzählt Verdrahtet im Jahr 2018.
„Deshalb haben wir HIPAA, deshalb haben wir all diese Vorschriften, die besagen, dass Gesundheitsinformationen vertrauliche Informationen sind, die nicht kommerzialisiert werden dürfen.“
Mit anderen Worten: Abstammungsunternehmen scheinen sich in der Grauzone zwischen Profit und Geduld zu befinden, was die Umsetzung praktischer Lösungen zum Schutz des Verbrauchers erschwert.
Tatsächlich ist es so schwierig, dass einige meinen, es lohne sich überhaupt nicht, Änderungen vorzunehmen, obwohl Unternehmen wie 23andMe in ihrer Forschung und Entwicklung große Fortschritte machen und bei jedem Schritt mit Verbraucherdaten Geld verdienen.
„Ich würde mit Nein stimmen, wenn es darum geht, diese Menschen zu entschädigen“, sagte der medizinische Genetiker Robert Green erzählt Fast Company im Jahr 2016.
„Es würde Chaos verursachen.“
Würden beispielsweise alle Verbraucher, die ihre Daten freiwillig zur Verfügung stellten, gleich bezahlt? Was ist mit denen, deren Daten nur zur Kontrolle dienten?
Und nehmen wir an, wir hätten angefangen, Menschen für genetische Informationen zu bezahlen, und nicht umgekehrt – würde das einer unternehmerischen Manipulation der Massen gleichkommen?
Auf diese heiklen Fragen gibt es keine einfache Antwort, und da genetische Daten immer profitabler werden, werden die Komplexität und Kontroversen nur noch zunehmen.