(romrodinka/iStock) Mein Sohn hat mir heute Morgen erklärt, warum der Boden im Winter frostig wird. Er hat auch gute Arbeit geleistet. Früher hätte man ihn vielleicht als jemanden bezeichnen können, der am besten funktioniert Autismus Spektrum.
Unsere Sprache hat sich seit seiner Diagnose im Alter von drei Jahren verändert, und ich habe keinen Zweifel daran, dass dies auch in Zukunft so bleiben wird. Jetzt zeigt eine neue Studie, warum es wichtig ist, dass wir alle aufhören, den Begriff „hochfunktionaler Autismus“ zu verwenden.
Forscher des Telethon Kids Institute an der University of Western Australia überprüften die Beurteilungen von mehr als 2.200 Kindern mit der Diagnose Autismus, die über gemischte intellektuelle Fähigkeiten verfügten.
Während alle Teilnehmer irgendeine Form von Behinderung sogenannter adaptiver Funktionen aufwiesen, wie z. B. Kommunikationsschwierigkeiten oder eingeschränkte Selbstfürsorge oder sogar motorische Fähigkeiten, ließ sich die Gruppe in solche mit geistiger Behinderung und solche ohne geistige Behinderung einteilen.
Die Analyse des Forschungsteams ergab, dass intellektuelle Fähigkeiten im Allgemeinen ein schwacher Prädiktor für adaptives Funktionieren sind. Das Alter, in dem sie diagnostiziert wurden, passte viel besser zum Niveau der sozialen und lebensbezogenen Fähigkeiten als der IQ.
Dies bedeutet, dass viele, die über recht gut entwickelte kognitive Fähigkeiten verfügten, immer noch erhebliche Herausforderungen durch ihren Autismus erleben könnten, sodass die Auswirkungen jeglicher Bezeichnung auf ihre Fähigkeit, mit der Komplexität des Lebens umzugehen, bestenfalls irreführend und im schlimmsten Fall schädlich sind.
„Der Begriff ‚hochfunktionaler Autismus‘ ist kein diagnostischer Begriff und basiert auf einer IQ-Beurteilung und nicht auf einer funktionellen Beurteilung.“ sagt die Medizinerin und leitende Forscherin Gail Alvares .
„Der Begriff wurde ursprünglich zur Beschreibung von Menschen ohne geistige Behinderung verwendet, hat sich aber irgendwie in den alltäglichen Gebrauch eingeschlichen und impliziert, dass die Menschen vollkommen gut zurechtkommen und keine alltäglichen Herausforderungen erleben müssen.“
Eine solche Beschreibung könnte bedeuten, dass diejenigen mit einer Diagnose, ganz zu schweigen von ihren Eltern und Lehrern, möglicherweise nicht die Unterstützung erhalten, die sie benötigen, und zwar aufgrund der Annahme, dass intellektuelle Fähigkeiten eine Fähigkeit darstellen, in den meisten anderen Bereichen zurechtzukommen.
Es ist leicht, in eine Falle zu tappen. Ich weiß, dass ich schuldig bin, da ich den Begriff als Abkürzung verwendet habe, um die begrenzte Schwere der Diagnose meines Kindes zum Ausdruck zu bringen. Aber ich bin mir auch darüber im Klaren, wie dadurch die Herausforderungen, vor denen er steht, vertuscht werden können.
Und es gibt sicherlich Herausforderungen.
So einfallsreich und aufgeweckt mein Junge auch ist, soziale Situationen können für ihn unangenehm sein. Er ist leicht überfordert und macht Kinobesuche zu einem Wagnis. Er hat Probleme mit der Selbstbeobachtung und dem Zeitmanagement und kann in seinen Interessen etwas besessen sein (ich bin jetzt ein Vierzehn Tage Experte, der noch nie ein einziges Spiel gespielt hat).
Er wird sich im Laufe seines Lebens viele Fähigkeiten aneignen, die ihm helfen, mit einer lauten, geschäftigen Welt voller komplizierter sozialer Signale und chaotischer Zeitpläne zurechtzukommen. Wir werden ihm natürlich beibringen, was wir können, aber die eigenwilligen Affekte seiner Sprache, seine Liebe zum Lesen und sein Gedächtnis für wissenschaftliche und historische Fakten führen dazu, dass wir die Schwierigkeiten, die er mit anderen haben wird, leicht übersehen können Fähigkeiten.
Genauso wie Alvares bringt es auf den Punkt „Viele Kinder und Jugendliche mit Autismus haben möglicherweise einen für ihr Alter angemessenen IQ, haben aber immer noch Probleme mit Alltagskompetenzen wie dem Weg zur Schule, dem Navigieren in öffentlichen Verkehrsmitteln oder der Kommunikation auf dem gleichen Niveau wie ihre Altersgenossen.“
Wie die meisten neurologischen Erkrankungen ist das Autismus-Spektrum eine komplexe Mischung von Merkmalen, die das Leben anders machen, als es die meisten von uns erwarten würden.
Für einige, Es gibt Merkmale das könnte gewisse Vorteile bringen. Für andere ist es ein beunruhigende Mischung von Eigenschaften die das Leben schwerer machen, als es sein muss.
Während Etiketten manchmal eine praktische Kurzform sind, mit der lange Erklärungen übersprungen werden können, können sie uns auch dazu zwingen, die Frage zu überspringen, was diese Person einzigartig macht.
„Wenn wir zum Zeitpunkt der Diagnose keine angemessenen Beurteilungen durchführen, um die Stärken und Herausforderungen einer Person zu verstehen, damit wir angemessene Unterstützung leisten können, besteht die Gefahr, dass Einzelpersonen immer weiter hinter ihre Altersgenossen zurückfallen.“ sagt Alvares .
Im Gesundheits- und Medizinbereich kommen und gehen Worte, und es ist schwer, nicht das Gefühl zu haben, dass man ständig stolpert. Vor nicht allzu langer Zeit wurde bei meinem Sohn möglicherweise eine solche Diagnose gestellt Asperger-Syndrom , ein Begriff, der nicht mehr verwendet wird eine Reihe von Gründen .
Aber wenn hochfunktionaler Autismus jemals etwas bedeutete, dann ist das heute nicht mehr der Fall. Es ist Zeit, dass ich es aufgebe. Und ich bitte Sie, das auch zu tun.
Es wird sicherlich nicht viel über meinen Sohn verraten, auch wenn er sich in einer Diskussion darüber behaupten kann Minecraft , oder Planetenbildung, oder Thermodynamik .
Ja, ich bin immer noch stolz.
Diese Forschung wurde veröffentlicht in Autismus .